Lettera aperta ai malati di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica e altre patologie associate

Published by ICSEB at 13 maggio, 2019

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona avverte dei rischi dell’affidarsi a professionisti della salute imprudenti

Nell’ambito delle professioni della salute e attraverso vari canali di comunicazione circola una grande quantità d’informazione che, se da un lato offre differenti prospettive, dall’altro può rendere difficile la comprensione e la scelta da parte dei pazienti. I professionisti medico-sanitari sono responsabili nei confronti degli ammalati di trasmettere informazioni il più chiare ed esaurienti possibile, affinché essi possano prendere decisioni adeguate sulla propria salute.

All’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) promuoviamo l’educazione e la diffusione della conoscenza, consapevoli che ciò influisce sulle decisioni sulla salute e la sicurezza del paziente. Abbiamo pertanto preparato questa lettera aperta.

Desideriamo avvertire dei rischi che si possono correre affidandosi a professionisti che, imprudentemente, dicono di offrire il medesimo trattamento chirurgico che applica il nostro staff, in realtà, senza la conoscenza necessaria, né l’esperienza sufficiente al raggiungimento dei nostri eccellenti risultati.

Quest’avvertenza sorge a seguito di un equivoco sul trattamento offerto dal nostro Istituto. Alcuni ritengono erroneamente che l’aspetto più importante del nostro lavoro sia il tipo di intervento che realizziamo. Tuttavia, ciò che è davvero rilevante è aver scoperto una nuova patologia, che colpisce l’intero sistema nervoso dell’essere umano: la Malattia del Filum.

Le ricerche del Dott. M. B. Royo Salvador, direttore dell’ICSEB, hanno riunito la Sindrome di Arnold-Chiari I, la Siringomielia idiopatica, la Scoliosi idiopatica e altre malattie in un solo concetto: la Malattia del Filum. Il Dott. Royo Salvador è uno degli autori più prolifici su queste patologie.

Queste patologie hanno in comune una medesima causa: una tensione anomala del filum terminale. La Malattia del Filum interessa la colonna vertebrale, il cranio e il sistema nervoso centrale, e presenta un ampio ventaglio di sintomi e segni, tra cui dolori in tutto il corpo, alterazioni della sensibilità alla temperatura e al tatto, mancanza di forza negli arti, stanchezza, vertigini, instabilità, alterazioni della memoria e della concentrazione. Le sue conseguenze possono essere irreversibili.

Senza dubbio, la definizione di un esclusivo metodo sanitario, che comprende una tecnica chirurgica minimamente invasiva, è stato un passo che salva vite. Ci ha permesso, infatti, di eliminare la causa della patologia ed azzerare gli indici di mortalità e morbilità dei trattamenti convenzionali. È, però, fondamentale chiarire che questa tecnica chirurgica è UNA PARTE del metodo sanitario che abbiamo creato e che si compone di una serie di protocolli che vanno rigorosamente rispettati.

Per offrire il nostro trattamento correttamente, lo staff medico che lo realizzi deve saper fare una diagnosi corretta e sapere che tipo di trattamento applicare. Deve poi saperlo applicare con le migliori tecniche chirurgiche e saper accompagnare ogni caso in modo personalizzato nel corso degli anni.



In ogni singola fase del percorso medico-chirurgico, la parola SAPERE si ripete, e non a caso. Per sviluppare il trattamento che oggi offriamo, era necessario sapere, e molto! Ci sono voluti oltre 40 anni di ricerca, che tuttora prosegue, dato che il nostro Istituto, oltre ad assistere pazienti provenienti da oltre 75 Paesi, è l’unico in Europa riconosciuto per la ricerca e sviluppo sulle patologie di cui ci occupiamo, con accreditamento R&S&I dell’Agenzia di Certificazione sull’Innovazione Spagnola (ACIE).

L’ICSEB ha inoltre ottenuto il riconoscimento all’innovazione con l’iscrizione nel Registro delle PMI innovative spagnole del Ministero di Economia, Industria e Competitività e la nuova Certificazione ISO 9001:2015 (IQNet e AENOR) per le attività di Ricerca, diagnosi e trattamento della Malattia del Filum e per la diagnosi e trattamento di patologie neurochirurgiche.

Uno dei risultati del costante impegno per consolidare i protocolli medici e di qualità è l’indice di soddisfazione dei pazienti operati, che raggiunge il 94,2% del loro totale, con eccellenti risultati clinici e chirurgici. Per la sua attività di ricerca e il suo prestigio a livello internazionale, il Dott. Miguel B. Royo Salvador è stato nominato Membro Permanente dell’Illustre Accademia di Scienze della Salute Ramón y Cajal a febbraio 2019.

Pur con questo percorso di successo, ben pochi professionisti della salute si sono interessati e rivolti al nostro Istituto per conoscere i nostri trattamenti. Attraverso la Filum Academy Barcelona^®, il nostro centro ha impartito corsi gratuiti di formazione medica e sanitaria a professionisti interessati alla Malattia del Filum e ad ottenere l’accreditamento per l’applicazione dei protocolli del nostro metodo.

Purtroppo, alcuni professionisti della Medicina, invece di aiutare i pazienti ad essere operati nel nostro centro, o consultarci per ricevere una formazione adeguata sulle nostre scoperte e sui trattamenti che offriamo, preferiscono screditare il nostro lavoro. Quando però osservano gli eccellenti risultati ottenuti, iniziano ad esaminare i nostri pazienti operati, per poi affermare di essere in grado di “fare lo stesso”. In realtà, non conoscono per nulla ciò che facciamo. Questo mette a rischio i risultati dei trattamenti e, ovviamente, la salute dei pazienti.

Sono giunti al nostro Istituto già molti casi di pazienti con pessimi risultati e complicazioni, a causa di medici che hanno cercato di fare ciò di cui in realtà non sono a conoscenza. Abbiamo potuto costatare diagnosi e trattamenti errati, interventi inefficaci e/o con errori gravi, che hanno peggiorato il quadro clinico dei pazienti.

In casi come questi, diventa molto più complesso dare loro una soluzione mediante un secondo intervento. Inoltre, alcuni associano questi risultati negativi al nostro metodo, screditandolo e, peggio ancora, privando i pazienti degli eccellenti risultati che offrirebbe loro la conoscenza di un’importante scoperta, una buona diagnosi ed un trattamento eccellente. Tutto questo pregiudica i risultati di una ricerca di oltre 45 anni e le centinaia di milioni di ammalati che potrebbero trarne beneficio.

Ovviamente, non è compito di nessun paziente saper distinguere il nostro trattamento da quello che altri medici sostengono di applicare. Pertanto, riteniamo che sia nostro dovere allertarli delle possibili conseguenze di una decisione sbagliata.

Prima di prendere una decisione, è opportuno domandarsi:

• Il neurochirurgo cui mi sto rivolgendo è specializzato nella mia patologia? Per quanti anni si è dedicato a studiarla?
• Può vantare molte pubblicazioni che avallino le sue conoscenze e la sua prassi in proposito?
• Mi può spiegare con chiarezza perché mi propone un dato intervento, con argomenti e dati   propri?
• Quanti pazienti ha operato mediante questa tecnica?
• Equipara la diagnosi di Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia Idiopatica, Scoliosi Idiopatica e altre nella Malattia del Filum, alle diagnosi di midollo ancorato o midollo ancorato occulto, proponendo indistintamente la sezione del Filum terminale?
• Offre vantaggi economici per cercare di convincermi?
• Dice di essere discepolo del Dott. Royo quando, in realtà, all’ICSEB mi hanno già informato del contrario?
• Se è un trattamento così semplice, che qualunque neurochirurgo può realizzare, perché  migliaia di pazienti da tutto il mondo consultano e vengono ad operarsi all’ICSEB?

Attenzione a quei professionisti sanitari che affermano di saper fare ciò che invece ignorano: queste false promesse possono avere conseguenze gravi per la salute.

INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA